La storia di una madre che lotta per sua figlia

La storia di una madre e della sua battaglia quotidiana contro una rarissima malattia neurodegenerativa, unico caso in Italia. “Il sorriso di Elena”, scritto da Andreea Porcilescu ed edito da Sperling & Kupfer, è stato presentato al Museo archeologico Matt di Terzigno dall’autrice, dal sindaco di Terzigno, Francesco Ranieri, e dalla vicesindaca del comune vesuviano, Genny Falciano.

Elena è stata l'unico caso in Italia di questa patologia denominata NUBPL, il volume era in stampa quando Elena è mancata sabato 8 febbraio 2025 e viene pubblicato il 16 marzo, giorno del suo 19esimo compleanno.

Andreea, giovane universitaria, arriva ad Alessandria dalla Romania per proseguire gli studi. Ha lasciato un Paese in cui la vita era faticosa e priva di molte libertà, ma in Italia spera di trovare un nuovo equilibrio. Inaspettatamente, dopo pochi mesi, a Genova conosce Paolo, si innamora e di lì a un anno nasce Elena. Mentre riorganizzano le loro esistenze, l'arrivo della piccola riempie le loro giornate di una gioia turbata da qualche preoccupazione. A poco più di un anno di età la bambina inizia ad accusare sintomi di cui non si conosce l'origine. Per i genitori comincia un viaggio pieno di incertezze, ricoveri e preoccupazioni fino alla diagnosi di una rarissima malattia genetica. E un percorso che esplora l'incredibile capacità umana di affrontare l'inatteso, l'angoscia, l'impotenza trovando luce anche nei momenti più bui.

Andreea racconta anche la vicinanza e l'aiuto delle persone che hanno incontrato lungo il cammino: medici, infermieri, amici e famiglie che hanno offerto sostegno e affetto nei momenti di difficoltà. Con una scrittura intima e coinvolgente, una testimonianza di coraggio e amore che tocca il cuore e ispira chiunque si trovi ad affrontare le sfide della vita.

Andreea Porcilescu, classe 1982, nasce a lasi, in Romania. Nel 2004 si trasferisce in Italia con lo scopo di riprendere gli studi universitari iniziati nel suo Paese. L'incontro con Paolo cambia la sua prospettiva e dalla loro unione nascono Elena, Daniele, Luca e Vittoria. Elena, la primogenita, ha un rarissimo difetto genetico, unico caso in Italia, che in breve tempo si manifesta con tutta la sua gravità. Andreea, aiutata dal marito e poi dai figli, si è prodigata per 15 lunghi anni nelle cure di Elena fino ad arrivare, con @ildiariodiunamammarara, a condividere la sua storia sui social - a oggi una community di oltre 250.000 persone - tramite i quali riesce, nel 2021, a finanziare l'apertura di un laboratorio di ricerca sulla malattia di Elena. Andreea continua a sostenere la raccolta fondi anche dopo la scomparsa di Elena con iniziative in suo ricordo.